Zoals je eerder al in mijn blog kon lezen heb ik de chronische ziekte van Lupus. Lupus – iedereen heeft er wel al eens van gehoord dankzij Doctor House, is een auto-immuunziekte die dus eigenlijk het eigen lichaam aanvalt. Lupus zit in alle organen en kan opeens heftig opflakkeren – iets dat ik meemaakte toen ik zwanger was.
Over de hele wereld zijn er ongeveer 5 miljoen mensen die aan lupus leiden. 90% hiervan zijn vrouwen. De ziekte begint zich vaak tussen de 15 en de 19 jaar te tonen. In Nederland zelf zijn er naar schatting tussen de 5000 en 1000 mensen die Lupus hebben.
Lupus is op zich een erg ernstige ziekte – ernstiger dan heel wat mensen beseffen. De symptomen van lupus kunnen namelijk onzichtbaar blijven waardoor heel wat mensen zich er zelfs niet van bewust zijn dat ze een auto-immuunziekte hebben.
Mensen die aan Lupus lijden kunnen zich vaak geïsoleerd voelen.
Lupus kan organen zoals hart en nieren aantasten. Daarnaast hebben mensen met lupus ook vaak gewrichtspijn en spierpijn. Op een bepaald moment zal een persoon met lupus zelfs krachtsverlies ervaren. Mensen met Lupus kunnen ook extreem moe zijn wat erg slopend is. Mensen met Lupus zien ook vaak een groot inkomstenverlies gezien ze niet (voltijds) kunnen werken door complicaties toegeschreven aan de ziekte. Ook worden mensen met Lupus getroffen door angst en depressie. De ziekte heeft met andere woorden vat op ieder onderdeel van iemands leven.
In de USA en de UK houden ze reeds een Lupus Awareness month. In de USA (Amerika) wordt het gehouden in de maand mei en in de UK in de maand oktober. Tijdens deze maand worden patiënten, dokters, verzorgers en het grote publiek geïnformeerd over Lupus, de behandeling en hoe je met de ziekte kan leven.
Dankzij deze lupus awareness month – Put on Purple – worden mensen zich bewust van de ziekte en kunnen zij mensen rondom hen die eventueel niet weten dat ze Lupus hebben, helpen. Daarnaast gebeuren er tijdens lupus awareness month ook heel wat inzamelingen. Met dit geld kan onderzoek naar de ziekte gesteund worden zodat patiënten in de toekomst beter geholpen kunnen worden.
De missie van de Lupus Awareness month is om zo veel mogelijk informatie omtrent de ziekte te verspreiden zodat men zo snel mogelijk een einde kan maken aan deze meedogenloze ziekte. Het is belangrijk dat mensen inzien hoe deze ziekte levens verwoest.
Hoe kan jij zelf deelnemen aan Lupus Awareness month?
- Deel feiten over lupus, de symptomen of de impact op social media.
- Houd een (virtuele) inzamelactie op Facebook en nodig vrienden en familie uit om mee te doen
- Draag je favoriete paarse items in de maand mei en oktober om het bewustzijn van lupus te vergroten en anderen aan te moedigen om te doneren! Deel deze op Social Media, of het nu een paars shirt, hoed, een vlinder zonnebril of meer is, ga PAARS om lupus te beëindigen en vertel waarom je paars draagt en steun de inspanningen om lupusonderzoek te bevorderen door geld in te zamelen of een donatie te doen.
Indien je vragen heb over Lupus SLE zou je via de reuma forum ook informatie aanvragen met veel tips & adviezen: Reumaforum.nl
Ik heb een tijdje veel gelezen en kwam ook de website van Andjenadebie Autar tegen. Zij is net als ik ook van Surinaamse afkomst. Wilt u meer lezen over Lupus, kunt u veel informatie vinden over Lupus op haar blog in Suriname: Andjena Autar, in het Engels deelt ze haar levenservaring over SLE LUPUS.
